Qui sommes-nous

Un cadre de référence pour structurer les données de santé, pathologie par pathologie.

Vertical Health Data est une association loi 1901 dédiée à la structuration des données de santé par verticales pathologiques. Espace neutre de confiance, elle réunit patients, professionnels, experts et institutions autour d'une exigence commune : que la donnée serve le parcours, et non l'inverse.

Notre mission en une phrase

Vertical Health Data structure les données de santé pathologie par pathologie, en plaçant le malade, la maladie et le parcours de soin au cœur d'une gouvernance éthique, souveraine et exigeante.

Message socle de l'association · Cadre fondateur 2026

Le triptyque fondateur

Trois pôles indissociables

Notre cadre repose sur une grille de lecture simple. Trois pôles que rien ne sépare dans le réel du parcours de soin, et que nous tenons délibérément ensemble dans chaque verticale que nous structurons.

Pôle 01

Le malade

La personne qui vit avec une pathologie. Son vécu, son parcours réel, sa singularité. Le rôle éventuel du proche, du soignant, de la personne de confiance.

Ce pôle pose la centralité : aucune donnée de santé n'a de légitimité si elle ne sert pas, directement ou indirectement, la personne concernée ou la qualité de son parcours.

Pôle 02

La maladie

La logique propre de la pathologie. Ses moments critiques, ses traitements, ses complications. Sa temporalité, ses ruptures, ses points de vigilance.

Ce pôle interdit le traitement par thème vague. Chaque sujet que nous abordons passe par une pathologie réelle. Notre verticale fondatrice porte sur l'hypertension artérielle.

Pôle 03

Les données de santé

Les supports, flux, traitements et technologies qui documentent le parcours. Leur qualité, leur interopérabilité, leur gouvernance. Les règles d'accès, de partage, de conservation.

Ce pôle refuse l'abstraction. Une donnée n'est jamais traitée ici comme un stock. Toujours comme une matière sensible, située, utile ou inutile selon son contexte et son usage.

Ces trois pôles structurent chaque verticale entreprise par Vertical Health Data.

Les trois cercles d'activation

Avec qui nous travaillons

Vertical Health Data n'a pas un seul public. L'association articule trois cercles de contribution et de dialogue, chacun avec son registre, son rythme, son niveau d'engagement. Cette distinction garantit que le bon interlocuteur reçoit la bonne parole, au bon moment.

Cercle 01

Noyau · Le cadre fondateur

Les membres fondateurs, le Bureau, le Conseil d'Administration, les contributeurs des collèges d'expertise. Celles et ceux qui produisent et garantissent le corpus doctrinal de l'association.

Ce qui s'y joue · Doctrine, gouvernance, décisions structurantes
Cercle 02

Consolidation · La méthode partagée

Les membres actifs, les experts des collèges, les partenaires institutionnels, les partenaires techniques. Celles et ceux qui font vivre la méthode et la rendent opérationnelle.

Ce qui s'y joue · Production des verticales, coopération encadrée
Cercle 03

Expansion · L'écosystème en dialogue

Les institutions, les financeurs, les médias spécialisés, les acteurs du numérique en santé, les associations de patients, les porteurs de projets. Celles et ceux avec qui le dialogue s'établit lorsque la connexion est juste.

Ce qui s'y joue · Lisibilité publique, partenariats nouveaux
Les cinq fonctions structurantes

Ce que nous faisons concrètement

L'action de Vertical Health Data se déploie selon cinq fonctions structurantes. Aucune ne fonctionne seule. Ensemble, elles décrivent ce que signifie être un tiers de référence dans le champ de la donnée de santé.

01 Sélectionner

Repérer les pathologies, les parcours, les acteurs et les initiatives qui méritent d'être structurés en profondeur. Choisir, plutôt que tout couvrir superficiellement.

02 Qualifier

Évaluer la pertinence, la robustesse, la conformité et la valeur réelle de chaque donnée, chaque support, chaque usage. Distinguer ce qui sert le parcours de ce qui le complique.

03 Légitimer

Créer le cadre de reconnaissance institutionnelle : comités, validations, publications de référence. Donner aux initiatives sérieuses la stature qu'elles méritent.

04 Faire rayonner

Donner une visibilité maîtrisée aux travaux, aux verticales, aux acteurs et aux modèles à fort impact. Mettre en lumière sans surexposer.

05 Relier

Créer des passerelles entre des mondes qui coopèrent encore mal : le vécu du malade, la rigueur clinique, l'expertise data, l'exigence de gouvernance, la capacité de déploiement.

Le socle de gouvernance

Notre cadre statutaire

Vertical Health Data est une association régie par la loi du 1er juillet 1901. Sa gouvernance est conçue pour durer, pas pour accélérer. Cinq éléments en constituent le socle.

Bureau
Présidence : Mme NIAMIEN Affoue, Présidente. Direction administrative, juridique et opérationnelle : M. MENSAH Kouakou, Secrétaire Général Exécutif. Trésorerie à pourvoir par le Conseil d'Administration.
Conseil d'Administration
Définit et valide les orientations stratégiques, les budgets et les projets. Se réunit au moins une fois par semestre. Composé à la création des membres fondateurs.
Collèges d'expertise
Huit collèges transverses : patients et usagers · proches et aidants · professionnels de santé · data, numérique et SI · sécurité, conformité et éthique · recherche et expertise scientifique · institutions et parcours · partenaires économiques et innovation.
Référent à la protection des données
Désigné par la Présidente sur proposition du Secrétaire Général Exécutif. Veille à la conformité RGPD de l'ensemble des traitements. Avis préalable obligatoire pour tout projet impliquant la collecte ou le traitement de données personnelles.
Cadre éthique des conventions
Toute convention de partenariat est formalisée par écrit et validée par le Conseil d'Administration, conformément aux statuts.

L'intégralité des statuts est consultable dans l'Observatoire. Toute évolution structurelle relève d'une Assemblée Générale Extraordinaire.

Notre méthode invariante

Structurer · Prouver · Cadrer · Porter

Vertical Health Data applique un principe de séquençage invariant à toutes ses productions et à tous ses chantiers. Ce principe protège la qualité du corpus et la cohérence de l'action.

  1. Étape 01
    Structurer

    Nommer, qualifier, distinguer, situer. Aucune verticale, aucun chantier ne démarre sans cadrage formel.

  2. Étape 02
    Prouver

    Éprouver la méthode sur un cas réel avant toute généralisation. L'hypertension artérielle est notre première verticale fondatrice — cas pilote d'une méthode réplicable.

  3. Étape 03
    Cadrer

    Formaliser ce qui doit être protégé : propriété intellectuelle du référentiel, conventions de partenariat, conditions de portage. Aucune structure opérationnelle avant ce cadrage.

  4. Étape 04
    Porter

    Déployer, à l'échelle pertinente, avec les bons acteurs, au bon moment. Le portage est l'aboutissement, jamais le point de départ.

Cet invariant s'applique à chaque verticale, chaque convention, chaque publication de l'association.

Notre ambition

Un cadre français et européen de référence

L'ambition de Vertical Health Data est de devenir un cadre français et européen de référence pour la structuration responsable des données de santé, organisé par verticales pathologiques.

Cet horizon se mesure à trois éléments concrets : la lisibilité du corpus que nous produisons, la maturité des verticales que nous lançons, et la coopération effective entre des acteurs aux logiques aujourd'hui silotées.

Nous ne mesurons pas notre valeur au volume de notre production, mais à sa pertinence. Nous ne mesurons pas notre influence au nombre de signatures, mais à la justesse des connexions que nous savons créer.

Lire le cadre de confiance

Notre identité repose sur une doctrine claire : gouvernance, sobriété, non-capture et respect de la donnée de santé.